Selbsthilfe Ichthyose e.V.
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Beschreibung der Patientenorganisation
Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. wurde im März 1996 mit Sitz in Stuttgart gegründet. Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige bzw. mildtätige Zwecke, die in unserer Satzung festgeschrieben sind. Seit der Gründung ist der Verein stetig gewachsen, so dass sich der Verein bald nach der Gründung in Regionalgruppen aufgeteilt hat. Zusätzlich bestehen auch Ansprechpartner für die unterschiedlichen Ichthyose-Formen. So können Betroffene direkter unterstützt werden. Derzeit hat der Verein rund 500 Mitglieder, sowohl Einzelmitglieder als auch Familien mit mehreren Betroffenen.
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Ziele und Aufgaben:
- Erreichen aller Betroffenen in Deutschland
- Herstellung von Kontakten unter den Betroffenen / Hilfe zur Selbsthilfe
- Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen
- Beratung in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen
- Hilfe bei Antragstellung auf finanzielle und Sachleistungen (Krankenkasse,Versorgungsamt...)
- Öffentlichkeitsarbeit mit dem Ziel, Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen
- Kontaktaufnahme zu Spezialisten und Kliniken mit dem Ziel, die wissenschaftliche Arbeit über Ichthyosen voranzutreiben und die Therapie zu verbessern
- Austausch mit ähnlichen Gruppen im Ausland
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Soziale / rechtliche Beratung
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Genannte Einrichtungen 9
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
Ichthyose
Ichthyose, autosomal-rezessive kongenitale
Ichthyose-Syndrom, autosomales
Peeling-Skin-Syndrom, lokalisiertes
Keratosis linearis-Ichthyosis congenita-sklerosierendes Keratoderm-Syndrom
Ichthyose, hereditäre, nicht-syndromale Form
Erythrokeratodermia variabilis
Ichthyose, erworbene
Bathing-suit-Ichthyose
Ichthyose, epidermolytische superfizielle
Erythrodermie, ichthyosiforme kongenitale
Harlekin-Ichthyose
Keratoderma hereditarium mutilans mit Ichthyose
Ichthyose, exfoliative
Peeling Skin-Syndrom
Peeling-Skin-Syndrom, generalisiertes
Ichthyose, syndromale X-chromosomale
Chondrodysplasia punctata, X-chromosomal-dominante
Ichthyose, X-chromosomal-rezessive
Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit weiteren assoziierten Symptomen
Ichthyose-Syndrom, X-chromosomales
CHILD-Syndrom
Ichthyosis hystrix Curth-Macklin
Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit prominenten neurologischen Symptomen
Ichthyose, hereditäre, syndromale Form
Ichthyose, hereditäre
Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit prominenten Haaranomalitäten
Ichthyose, keratinopathische
Ichthyose, epidermolytische, autosomal-dominante
Ichthyosis follicularis-Alopezie-Photophobie-Syndrom
Ichthyose, lamelläre
Ichthyosis hystrix gravior
Ichthyose-Syndrom, autosmales, mit fatalem Krankheitsverlauf
Erythrodermie, ichthyosiforme retikuläre, kongenitale Form
Ichthyose, anuläre epidermolytische
13.507295552.3089888Selbsthilfe Ichthyose e.V.
Zuletzt bearbeitet:
24.08.2022